Río Gallegos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con un evento único

*Por Lic. Katia Ruiz

La actividad, que se llevará a cabo en el Honorable Concejo Deliberante de la ciudad, tiene como objetivo visibilizar y concientizar sobre estas condiciones que afectan a miles de personas en todo el mundo, pero que aún son desconocidas para muchas.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?

Las Enfermedades Poco Frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, son patologías que afectan a un número reducido de personas. Aunque su prevalencia es baja, el impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias es considerable. Se estima que existen más de 7,000 tipos de EPF, que pueden afectar cualquier órgano o sistema del cuerpo, y que en muchos casos, el diagnóstico es complejo y tardío debido a la falta de conocimiento médico especializado. El tratamiento, en muchos casos, es costoso, y no siempre existen curas definitivas, lo que hace aún más crucial el apoyo y la visibilización de estas condiciones.

Según datos de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la Argentina 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias. La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, entre los 20 a 59 años. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento. El 31% se le agrava de la enfermedad o síntomas. El 23% recibe un tratamiento inadecuado.

A través de esta actividad, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes busca dar visibilidad a estas patologías, promover la concientización en la comunidad y fortalecer las redes de apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además, se trabajará en difundir la necesidad de más investigaciones sobre estas enfermedades para mejorar su diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

El evento contará con el apoyo de diversas organizaciones comprometidas con la causa

La jornada comenzará a las 16:00 horas con una presentación de apertura a cargo del presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Sr. Adolfo Cid, quien agradece la participación de la comunidad y el apoyo institucional en este evento tan significativo. A continuación, se llevará a cabo una charla sobre la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes, con la intervención de destacados profesionales como la Enfermera Prof. Marta Rojel y pacientes como Natalia Foschi, Silvia Villareal y Mercedes Romero, madre de Nazareno Romero, quienes compartirán sus experiencias personales con estas enfermedades.

Seguidamente, la actividad dará paso a una clase de ritmo aeróbico dirigida por la profesora Andrea Sepúlveda y su grupo Metamorfosis, brindando un espacio para la actividad física y el disfrute en comunidad. Mientras, la Casa de la Juventud tomará protagonismo con un taller de canto a cargo de tres artistas locales, seguido de un show de danza nativa con Ámbar Álvarez y Agustín Navarro, quienes deleitarán a los presentes con danzas folklóricas.

Finalmente, la jornada culminará con una presentación en vivo de la banda local "Desequilibrados", que promete poner a todos a bailar con su estilo único y enérgico. Los integrantes de la banda, entre los que se encuentran Lan Jaremchuk, Diana Duarte, Matías Duarte, Lucas González, Ezequiel Torrejón, Benjamin Alderete e Ignacio Morales, compartirán su música para brindar un cierre festivo.

Un llamado a la comunidad

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Río Gallegos invita a todos los vecinos de la ciudad a sumarse a este encuentro, a compartir su solidaridad y a participar activamente en la visibilización de estas enfermedades. Este evento cuenta con el apoyo del Honorable Concejo Deliberante de Río Gallegos, así como con la participación de diversas organizaciones que brindarán actividades de entretenimiento y apoyo para el público, como la Asociación "Buen Día Vida", la Asociación Provincial de Cánnabis Medicinal (A.PRO.CAM), la Junta Vecinal Gaucho Rivero, el C.A.P.S. Fernando Julio Peliche y la Biblioteca Rosita Llauquen.

Esta jornada no solo es una oportunidad para informarse y sensibilizarse sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, sino también para unirse a una causa que toca de cerca a muchas familias, demostrando que, la solidaridad y el compromiso de la comunidad son fundamentales para enfrentar los desafíos que enfrentan los pacientes.

No faltes: ¡Te esperamos para juntos crear una red de apoyo, visibilización y esperanza! Viernes 28 de febrero a las 16:00 h. en las instalaciones del Honorable Concejo Deliberante, sito en Av. Lisandro de la Torre 556.

Sobre Katia Ruiz

Nacida y criada en la ciudad de Río Gallegos, es una joven profesional con una vasta carrera académica. Es Licenciada en Relaciones Públicas (UAI), Técnica Superior en Ceremonial Empresario, Técnica en Organización de Eventos Empresariales y Espectáculos (CEO), Técnica Universitaria en Lenguaje Musical (UCA), Maestra de Ceremonias egresada del Instituto Argentino de Ceremonial Emb. Blanco Villalta, Diplomada en Logística Organizativa, imagen y ceremonial (CIDEC y Universidad San Pablo Tucumán). Cuenta con un Posgrado en Comunicación Política e Institucional (UCA), Especialización en Comunicación política del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Diplomada en Comunicación de Crisis (CAEP), Especialista en Imagen política (CKV), actualmente se encuentra finalizando su tesis de la Licenciatura en Ceremonial y protocolo.