PACIENTES CON FLAP - SANTA CRUZ

"A nosotros no nos han vuelto a convocar para ver cómo seguimos"

Así lo indicó a Radio Nuevo Día la referente provincial del grupo de padres madres y pacientes con FLAP (Fisura de Labio, Alveolo, Palatino), Celeste Argumosa. "Luego de la última reunión con la gente de salud no se nos ha vuelto a llamar", dijo.

Redacción Nuevo Día
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En charla con los conductores del programa "Fuera de Contexto" que se emite por Radio Nuevo Día 100.9, Celeste Argumosa, se refirió a la falta de continuidad a las reuniones con las familias con personas afectadas por esa patología.

En este marco y luego de un mes de llevada a cabo la última reunión con referentes del ministerio de salud Argumosa reclamó por la continuidad de las mismas para llegar a encontrar a una solución a los planteos de los familiares de los pacientes.

Argumosa reseñó: "Nosotros en el mes de mayo, presentamos una nota, para reunirnos con el director del hospital, el doctor Heredia no tuvimos respuesta a eso, entonces empecé a salir otra vez en los medios de comunicación y bueno, nos convocaron a una reunión con él básicamente lo que nos planteó en esa reunión que tuvimos fue que se estaba trabajando con los convenios para traer a los cirujanos de Buenos Aires y también para reorganizar el equipo y en este marco de reorganización ver el tema de la plata que se manejaba y que se maneja porque obviamente los médicos tienen que cobrar el canon el plus por atención a pacientes con FLAP aunque anteriormente nunca se cobró eso pero obviamente, se debe remunerar el trabajo que se hace", dijo.

Para agregar que: "Básicamente a nosotros nos preocupan algunas cuestiones que se trataron en esa reunión porque se nos dijo que iban a garantizar las atenciones en la parte de lo que es ortopedia hasta los 4 años. Nosotros nos preocupamos y bueno y preguntamos por qué hasta los 4 años si en realidad el tratamiento de los pacientes con FLAP algunos terminan a los 30 a los 35, o sea no tienen una edad determinada para decir bueno hasta acá llega el tratamiento", explicó.

"Entonces lo que nos manifestó fue que todo lo que son insumos y esas cuestiones que se utilizan para hacer la ortopedia y lo que es ortodoncia después de los seis años es un material caro. Entonces ahí entendimos como que nosotros tendríamos que arreglarnos por nuestra cuenta", apreció la Argumosa.

Sin obra social

Al respecto Celeste manifestó acerca de aquellos pacientes sin obra social que: "Hay muchísimos de los pacientes a nivel Santa Cruz no cuentan con una obra social. Y tampoco cuentan con un sustento económico como para decir bueno, vamos a apagarlo nosotros. Se supone que por eso mismo se instauró un equipo, de FLAP dentro de lo que es el hospital a nivel provincial cosa que hoy no está funcionando como tendría que haber funcionado como funciona durante 27 años cuando estaba a cargo la licenciada Silvia Vivar básicamente yo le entregué en mano el proyecto que realizamos en conjunto con el doctor Ortiz el doctor Reguera y con la enfermera la licenciada Andrea Villagra, que es la creación de una unidad FLAP dentro del Hospital Regional de Río Gallegos con la nómina de profesionales que están capacitados y que tienen las ganas de trabajar con esta patología", relató.

Finalmente acotó: "Yo estoy muy muy decepcionada de lo que está pasando hoy porque hace un tiempo salió una nota en los medios diciendo que el doctor Varela se había reunido con el equipo de FLAP, pero al día de hoy no tenemos nada, supuestamente teníamos que esperar hasta la segunda semana de junio para que ellos nos tengan novedades, mañana se conmemora el Día provincial de FLAP y no tenemos novedades, o sea, no tenemos ni siquiera de ganas de celebrar nada porque no tenemos novedades".

"Sabes qué es lo más triste que el 70% de los pacientes que hoy están en tratamiento de FLAP, no tienen una obra social ni un sustento económico para salir derivados".

"Entonces hay un montón de cuestiones que no están funcionando como tienen que funcionar yo no les estoy pidiendo que nos hagan un hospital especial para los pacientes con FLAP, pero que sí pongan en funcionamiento que se garantice al menos la atención porque acá están poniendo más obstáculos que herramientas para poder solucionar el tema", cerró.

Datos

Hay alrededor de 276 pacientes aquí en la provincia de Santa Cruz con esta patología en Río Gallegos hay más de 150 más del 50% de la totalidad.

En el año 2019 el ex diputado de la localidad de Río Turbio -actual intendente- , Darío Menna, presentó un Proyecto de Ley para promover el "Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina" - malformación craneofacial congénita - aprobado mediante Ley Provincial N° 3.664 y el cual establece como objetivo principal intervenir la promoción, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento, control, rehabilitación, seguimiento y educación sanitaria de los pacientes que sufren este tipo de patología. La Ley se reglamentó en el año 11 de mayo de 2023. Diario Nuevo Día

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